jueves, 12 de marzo de 2020

Entrevista: Elena Huarte-Mendicoa, directora fundación Unoentrecienmil

“Siempre decimos que la leucemia es un enemigo muy grande para uno, pero no para cien mil”


PAULA OLVERA- La leucemia infantil es una enfermedad que supone el 30% del cáncer infantil con más de trescientos casos diagnosticados al año solo en España. La investigación es fundamental y por eso he tenido el placer de contactar con Elena Huarte-Mendicoa, directora de Unoentrecienmil, fundación que trabaja para impulsar la curación de los pequeños financiando proyectos de investigación científica y que arrancó su labor después de que a Guzmán, el hijo del propio fundador José Carnero, le diagnosticaran leucemia Linfoblástica Aguda el 11 de noviembre del 2010. El presidente puso en marcha un blog que dio paso a una corriente de energía positiva que movemos entre todos. Porque cualquiera que este leyendo esto también puede aportar su granito de arena.

-El blog “Uno entre cien mil”, contando la historia de Guzmán, fue el principio de todo este camino que ya habéis recorrido. ¿Qué sentís desde la fundación cuando echáis la vista atrás?

R: Principalmente una enorme emoción, de ver tantas y tantas personas bonitas que se han querido sumar a nuestros sueño de alcanzar la curación plena de la leucemia infantil. Siempre decimos que la leucemia es un enemigo muy grande para uno, pero no para cien mil. En estos siete años cientos de miles de personas se han unido a nuestra causa. También sentimos orgullo del impacto que estamos generando para la curación de esta enfermedad. Más de cuarenta investigadores han podido avanzar en proyectos de investigación en los diez proyectos que hemos financiado. Si echamos la vista atrás, en 2012 esto nos parecería un sueño muy difícil de alcanzar… Nuestro compromiso fue lanzar una Beca anual de investigación de 100.000 euros y ¡el último proyecto que hemos financiado recientemente ha sido con 540.000 euros!

P: Vuestro principal objetivo es apoyar la investigación de la leucemia infantil, ¿cuál dirías que ha sido vuestro mayor logro hasta la fecha?

R: Mantener nuestro compromiso de financiar al menos una beca de 100.000 euros anual y conseguir que esta convocatoria se haya convertido en un “hito esperado” cada año por los principales investigadores de esta enfermedad. Llevamos tres convocatorias en las que recibimos alrededor de quince candidaturas y este número es verdaderamente bueno. Por cierto que en la última, el 90% de las candidatas han sido mujeres (80% en la anterior) y ¡esto es muy llamativo!

P: He leído que dos de cada diez niños no tienen esperanza de vida debido a la falta de avances clínicos. ¿Hasta qué punto es vital la investigación para cambiar esta cifra?

R: Es tan vital como que si no se investiga, nunca se llegará a curar a diez de cada diez. Algunas personas nos dicen “bueno, un 80% de curación no está tan mal…”. Ya, pero ¿y si es tu hijo el que tiene ese destino?, ¿qué te parece? Nosotros no vamos a parar hasta que un médico le pueda decir a unos padres “tranquilos, vuestro hijo solo tiene leucemia”. Y para eso, aún queda camino en la investigación.

P: Por si hay algún lector que todavía no sea muy consciente de esta enfermedad, ¿qué es exactamente la leucemia infantil?

R: La leucemia infantil es el tipo de cáncer mayoritario en edad pediátrica. Se diagnostican aproximadamente trescientos casos al año. Actualmente tiene un 80% de curación, es decir que uno de cada cinco peques diagnosticados no sale adelante y, de los que sobreviven, un 20% recaen. En caso de recaída la mortalidad aumenta.

P: ¿Qué mensaje positivo transmitirías desde aquí a los padres de todos aquellos pequeños que estén pasando ahora mismo por esta situación?

R: Que las cifras les acompañan, que afortunadamente la leucemia más habitual (la Linfoblástica Aguda) llega hasta un 90% de curación. Cada vez se va mejorando no sólo en tasas de curación, también se está trabajando en reducir la toxicidad de los tratamientos lo cual también es muy importante porque es importante que se curen y que se curen bien.

P: Me imagino que el apoyo de algún niño, o persona adulta en concreto, os ha emocionado especialmente porque detrás de cada acto solidario, normalmente, siempre se esconde una historia. ¿Hay alguna que me podrías contar?

R: Buah… Niños y padres, es absolutamente fascinante. Tenemos peques que han sido nuestros mejores embajadores, que hasta han ido a la tele a contar lo importante que es investigar para curar esta enfermedad (como Lucas o Alba que fueron a “El Hormiguero”). No puedo dejar de mencionar una historia del 2019 que nos sobrecogió a todo el equipo de una manera increíble. Teníamos entre manos una campaña de recaudación de fondos con una empresa y habíamos contado con tres peques en tratamiento que habían querido salir en la campaña y apoyar la causa. Poco antes de arrancar la campaña nos llamó la mamá de una de ellas para decirnos que su hija estaba a punto de fallecer, que había evolucionado mal y que nos pedía por favor que no parásemos la campaña bajo ninguna circunstancia. Que nada le podía hacer más feliz a su hija que contribuir a la curación después de marcharse… Aun lloro cada vez que lo recuerdo. No he visto nada más generoso en mi vida.

P: ¿Qué les diríais a todas aquellas personas que deseen colaborar con la causa y no sepan cómo o dónde hacerlo?

R: Les diría que todo suma y que dejen de lado sus excusas. Los 5 euros que cuestan nuestros Cordones solidarios ya son 16 minutos de investigación. También pueden mandar un SMS al 28014 con la palabra UNO y estarán donando 1,20 euros. Pueden celebrar un cumpleaños solidario, pueden ayudarnos a entrar en sus empresas, pueden hacerse socios o realizar una donación a través de nuestra web… ¡Hay un millón de formas!

P: ¿Cómo pueden aportar los pequeños su granito de arena?

R: A través de nuestro proyecto de La Vuelta al Cole que tiene lugar en el mes de octubre y en el cual los peques dan una vuelta dentro de su cole corriendo con una aportación solidaria de 1 euros. Y si en su cole no la hacen todavía, que sus padres nos ayuden a entrar hablando con el Director.

P: La Vuelta al Cole es el mayor movimiento realizado en colegios. ¿Cómo estáis viviendo esta sexta edición?
R: Es increíble vivir la experiencia de ver a más 350.000 niños, niñas, profesores y padres corriendo un mismo día a favor de una misma causa. En todas las provincias de España. Es un movimiento que ya empieza a ser una cita fija en el calendario para muchos colegios y esperamos que sea cada vez más y más grande hasta convertirse en el mayor movimiento de coles a favor de una causa social. La Vuelta al Cole representa toda la esencia de Unoentrecienmil: ese convertir en positivo en algo alegre algo que a priori es negativo (¡la vuelta al cole es algo negativo para muchos!), ese juntar un poquito de miles de personas, ese compromiso que muestran muchísimos niños especialmente en los colegios en los que hay o ha habido un caso de leucemia, esa suma de muchísimas historias de gente bonita que decide superar barreras para conseguir convencer a su colegio de que se inscriba. Todo eso es la esencia de Unoentrecienmil y La Vuelta al Cole la representa al 100%.

P: A nivel mediático tuvo mucho impacto el documental “Soy unoentrecienmil” dirigido por Penélope Cruz, sobre todo a raíz de la intervención de la actriz en “El Hormiguero”. ¿Cómo fue el proceso de creación de este documental?

R: Unoentrecienmil y VICEROY teníamos un acuerdo de colaboración mediante el cual se vendía una pulsera solidaria a favor de la investigación de la leucemia. Desde el inicio de la colaboración, VICEROY puso a disposición del proyecto al embajador de la marca. El primer año fue Fernando Alonso y se hizo una acción también preciosa que tuvo un impacto muy positivo para todos. Después llegó Penélope Cruz y decidimos proponerle algo distinto: que en lugar de protagonizar una campaña para la recaudación de fondos, escribiese y dirigiese un corto para sensibilizar a la gente sobre la leucemia infantil. Ella accedió desde el primer momento, hubo mucha conexión. Y así dedicó cuatro meses a recorrer casa de familias con niños y niñas con leucemia, para entender por lo que habían pasado. Y eso le conquistó el corazón y decidió convertir el corto en un documental, que tuvo muchísimo éxito, que conseguimos colocar bajo pago solidario en las principales plataformas digitales y que nos ayudó a tener un espacio de lujo en uno de los programas de más audiencia de la televisión, “El Hormiguero”.

P: Hay un montón de personalidades públicas que se han sumado a vuestros trabajos durante toda vuestra andadura, por ejemplo en el caso del Proyecto Corre. ¿Hasta qué punto habéis notado que una cara conocida sirve para que otros muchos ciudadanos colaboren en vuestro objetivo?

R: Las caras conocidas son altavoces muy necesarios para las causas solidarias. Gracias a ellos conseguimos llegar a un montón de personas que, de otra forma, no podríamos llegar. ¿Cómo iba a conseguir Unoentrecienmil estar en “El Hormiguero”, y hacer una llamada al envío de un SMS a favor de la investigación, de no haber sido por Penélope? ¡Imposible! Pero no hace falta ni que sea “El Hormiguero” ni una actriz con su historia y recorrido, todos aquellos que tienen un importante número de seguidores, pueden ayudarnos muchísimo a contarle a la sociedad civil quiénes somos y qué sueño perseguimos. Por ejemplo, nuestros Cordones Dorados han tenido el empuje que han tenido en su lanzamiento gracias al escaparate que nos brindalgo negativo da la esencia de Uhan sido mujeres (80% en la anterior) y esto es muy llamativo!ecorrido, todos aquellos qiue geneó la Selección Española de Baloncesto en el último mundial. Esto son dos ejemplos de la importancia del apoyo de las personalidades públicas.

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